Dépistage prénatal et handicap

 

  femmeenceinte_ventre_question2     Avec le nouveau test allemand « Praena Test » permettant de détecter la trisomie 21 par une simple prise de sang chez la femme enceinte (avec un taux de réussite de 99%), la question de l’eugénisme se pose une nouvelle fois de façon radicale.

Vous trouverez ici, un article de Arnaud Bouvier (AFP) présentant divers avis face à ce nouveau test.

     Déjà, les techniques de Diagnostics Prénatals (DPN) par amniocentèse, conduisaient à l’élimination des fœtus porteurs de la trisomie 21 dans 96% des cas. Cette technique entraînait (et entraîne toujours) un risque de mort du fœtus dans plus de 1% des cas. Sur ce point, la question du seul risque encouru de porter atteinte à l’intégrité physique du fœtus, interroge sur la légitimité de cette mise en danger volontaire, au profit de l’argument compassionnel envers la mère. En effet, afin de vérifier un critère de bonne santé, on commence par remettre potentiellement en cause ce même critère… Si la mère peut « disposer » de son corps, ce fœtus n’est pas son corps, l’échographie le montre très bien, il en dépend mais n’appartient pas à la mère. Quant à l’argument de la non-indépendance de ce fœtus (qui ne serait alors pas humain), il tombe vite en échec : indépendant nous ne le serons (où ne l’étions) jamais complètement (cas du nourrisson, du bébé dépendant de sa mère, de la vieillesse, de la personne handicapé etc…). Sommes-nous pour autant non ou moins humain ?

       Mais, si le fœtus n’est porteur d’aucune anomalie chromosomique alors il pourra conserver le statut initial de celui que l’on attend au terme des neuf mois. Et le couple s’occupera de cet enfant avec la réalité de ce fait : s’il n’avait pas été décrété normal, il ne serait pas.

       Ce nouveau test évince le risque lié à l’amniocentèse, mais c’est une véritable « traque du handicap » qui s’instaure, suivant Patrick Leblanc, gynécologue engagé auprès du « Comité pour Sauver la Médecine Prénatale » (CSMP). Il ne s’agit pas, grâce à ces tests, de se préparer à accueillir un handicap mais de décréter que la contingence de cette anomalie chromosomique ne remplit pas un « cahier des charges » stipulant les conditions pour continuer de vivre. Ainsi, le fœtus n’étant pas l’enfant que l’on attend, son élimination est enclenchée. Il devient une erreur que l’on souhaite effacer, un être dont la seule malchance de son anomalie conduit à mettre un terme à sa vie. Ce test qui, comme l’amniocentèse, sera sans doute proposé systématiquement aux femmes enceintes, accentue encore cette recherche d’une forme d’humanité unique, une race parfaite qui n’accepte plus le plus faible, celui que l’on est censé protéger et soigner.

       Et l’on justifiera souvent cette possibilité comme une liberté donnée aux femmes enceintes. Mais imaginez un instant une situation qui vous atteint dans ce que vous avez de plus profond, dans votre être intérieur au sens premier du terme, dans ce que vous portez, ce qui est une fierté mais surtout une réalité vivante qui vous procure une vrai joie lorsque votre main se pose sur votre ventre arrondi, lorsque votre mari embrasse les battements sourds d’un petit cœur qui bas. Imaginez encore la nouvelle chambre fraîchement repeinte, la layette enfin prête, la famille qui se réjouit déjà… Et vous réfléchissez encore, Jean, Joachim, Anaëlle si c’est une fille ? Trisomique. Il n’y a désormais plus que ce mot autour de vous et dans votre tête, lancinant. Ce n’est plus un enfant, c’est un trisomique, ce n’est pas d’abord un enfant – trisomique – . Et on vous offre deux solutions, l’une où vous gardez cet enfant avec toutes les contraintes qui en découlent (milieu hospitalier, soins nécessaires, environnement spécialisé, physique qui n’est pas celui de l’enfant « parfait », regards extérieurs etc….) : non seulement cet enfant souffrira mais vous aussi. Et de l’autre, on vous propose d’effacer toutes ces préoccupations, ces inquiétudes compréhensibles qui demanderaient un temps particulier et spécialisé d’écoute, de prise en charge et d’accompagnement d’une « telle » grossesse. La pression qui entoure la femme enceinte dans ces situations, que ce soit de la part du médecin, de l’entourage, le poids du handicap, le caractère quasi systématique de l’IMG ou l’IVG (Interruption Médicale / Volontaire de la Grossesse), les bons sentiments qui ne manqueront pas d’effacer les quelques doutes, ce moment où l’on se convainc qu’il ne sera pas heureux, qu’il ne pourra pas l’être (lui laisse t-on la possibilité ?), tous ces éléments ne vous confrontent qu’à un choix possible et logique…

       Ce bonheur qu’il n’aura pas c’est pourtant vous qui l’avez décrétez par une forme unique d’ – être – heureux. Il n’est plus question de rechercher un bonheur proportionnel à ce que l’enfant trisomique est, à ce qu’il pourrait vivre à travers sa souffrance et ce que vous pourriez lui procurer malgré son handicap. Ce fœtus atteint d’une trisomie 21, ce corps qui n’est pas le vôtre et sur lequel vous n’avez aucun droit d’ingérence dans son devenir, est pourtant celui qui est le fruit de votre union, celui qui est réduit à un agrégat de matière, qui n’est plus humain car il est handicapé, celui dont on ne veut plus après l’avoir tant voulu et que l’on jette. Là est la réalité et la suite logique des DPN dans ce domaine, au sein d’une société qui prône l’enfant parfait.

       En outre, les moyens financiers ne sont pas pleinement tournés vers la recherche de soins et le développement de centres spécialisés, véritable solution aux handicaps, mais vers l’éradication de cet « échec » qu’est le malade (et non la maladie). Cela, par une interruption médicale ou volontaire de la grossesse qui consiste en l’interruption de la vie du fœtus, principal acteur en jeu de cette grossesse (même si ce dernier terme tend à évincer et à banaliser la réalité de l’acte). Il y aurait donc des degrés d’humanité en fonction d’un état de santé, degrés d’humanité dont on pourrait disposer…

       Cette mainmise sur le fœtus montre une sélection de plus en plus radicale de l’humain, une intolérance et une fermeture à l’enfant handicapé sur lequel on projette toutes sortes d’arguments compassionnels, qui reflètent finalement une réelle peur face à la fragilité humaine, face à notre propre fragilité.

       Aussi, les pratiques engendrées par ces tests n’insinuent-elles pas, face aux personnes handicapées, que leur vie n’est pas désirable ? Qu’elle n’est pas vraiment humaine puisque ce droit à être n’existe que sous la condition de la bonne santé ? Qu’elle ne vaut pas la peine d’être vécue ?

       Enfin, le Professeur Jerôme Lejeune qui procéda à de nombreuses recherches sur la trisomie 21 énonçait en ces termes :

« La constitution génétique de l’homme est achevée dès la fécondation, et j’ajouterai qu’aucun scientifique n’en doute. Ce dont certains voudraient discuter, c’est du respect que l’on doit à un individu en fonction de son degré de développement. Un être qui mesure un centimètre de long est-il respectable ? S’il en mesure cinquante, devient-il vingt-cinq fois plus respectable que le précédent ? »

« Après avoir fait un diagnostic de trisomie 21 […], décider que ce sujet doit être éliminé parce qu’il est trisomique 21, c’est du racisme chromosomique. C’est oublier une chose fondamentale : c’est qu’on voit d’une part trois chromosomes 21,mais on voit aussi les 46 autres qui sont tout à fait normaux. Donc c’est un membre de notre espèce. »

2 réflexions sur “Dépistage prénatal et handicap

  1. Pingback: Sauvons les apparences ! | Phronèsis

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