Vidéo buzz / Accueil de la trisomie 21 (voir conditions)

       Cette vidéo part d’un bon sentiment. Celui de répondre à l’inquiétude de parents attendant un enfant atteint de trisomie 21. Mais comment répond-elle à cette inquiétude ? Si l’intention est bonne, la forme même de la réponse me semble maladroite et dangereuse. Empruntant bon nombre de ses arguments aux comportements d’une personne bien portante (savoir lire, pouvoir aider ses parents, gagner sa vie etc.), l’accueil de l’enfant trisomique est présenté sous conditions : « il pourra t’écrire » « il pourra aller à l’école comme tout le monde » etc. Ainsi, il ne semble pas réellement attendu pour lui-même mais en raison du fait qu’il saura tout faire, ou presque, « comme tout le monde ». Finalement, on entendrait presque les enfants se justifier de n’être pas si différents. Or, différents, ils le sont, bien que ces différences soient plus ou moins marquées. Est-il question d’accepter cette différence ? Ou bien de la comparer et de la « négocier » ?

      On notera avant tout que ce portrait de la trisomie est fortement idéalisé. Par exemple, seule une minorité d’enfants trisomiques savent écrire. Si quelques-uns peuvent avoir un salaire (inférieur au SMIC) et une certaine indépendance relative dans les Établissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT), beaucoup restent dépendants des parents, particulièrement dans les cas de trisomies plus lourdes.

      Mais surtout, la vidéo propose une vision viciée de l’accueil du handicape. Elle induit inconsciemment que ce dernier se fait relativement au « pouvoir » et au « faire » qu’aura la personne handicapée dans sa vie, et au bonheur qu’il pourra éprouver. Premièrement, ces paramètres sont difficiles à évaluer, instables, et soumis à la contingence même de toute existence humaine. Deuxièmement, et c’est le point le plus important, l’accueil de toute vie humaine ne peut se résumer à ce « faire » si relatif, ni même à une idée stéréotypée du bonheur, tel qu’il est vendu par notre société.

      En effet, l’accueil de la vie humaine est liée à sa nature. Toute vie humaine – EST – au sens le plus fort du terme. Seul cet être au monde se double de cette caractéristique d’être doté de raison. Chaque être humain participe à l’humanité dans sa condition unique d’individu possédant une âme propre et une capacité à s’élever vers le divin. L’existence de l’être humain, par sa seule nature et peu importe les épreuves de la vie, ne peut donc être soumise à conditions, grâce à cette valeur inaliénable qu’elle renferme, valeur qui fait de l’Homme l’être supérieur du règne animal. « L’Homme est un animal social » affirmait Aristote, mais un animal doté de raison, même s’il ne peut (ou ne veut) l’exercer complètement. C’est cette nature qui le définit dans son humanité. Autrement dit, c’est ce qu’il y a d’universel en l’Homme, et non ce qu’il y a de contingent (maladie, handicape etc.), qui fait ce qu’il est. Cela confère à la vie un caractère sacré par la dignité qu’elle manifeste, du début de son existence fragile jusqu’à son terme. Ce ne sont pas ses fragilités qui peuvent remettre en cause son humanité. A cet égard, l’Homme a le devoir d’accueillir son semblable et de protéger le plus faible.

      Ainsi, cette vidéo me semble hors de propos car elle donne la désagréable impression de négocier l’accueil d’enfants en fonction de ce qu’ils pourront faire ou donner aux parents. Or ce n’est pas de ce point de vue que la vie doit être considérée.

      Cela étant, il convient de préciser que cette « négociation » est sans doute « forcée » afin de sauver quelques vies humaines. En ayant recourt à des facultés d’enfants bien portants, la vidéo peut casser une certaine peur de l’inconnu devant la différence (habituellement tant plébiscitée) que l’on élimine dans 96% des cas lorsqu’il s’agit d’enfants trisomiques. L’arrivée du DPNI facilitant encore cette véritable traque du handicap, n’est pas pour aider les parents à accueillir l’enfant trisomique. Face à cette pression de l’entourage, des médecins et de la société, il convient de réinscrire dans les consciences la réalité de ce que représente la vie d’un enfant, même s’il est trisomique. Notons que le processus de culpabilisation imposé aux parents à l’aide de bons sentiments (« Il ne sera pas heureux » etc.) tombe ainsi en échec face à la réalité du vécu. A ce titre, la vidéo permet de sensibiliser un peu l’opinion à la réalité du handicap qui ne se résume pas toujours à l’enfant en fauteuil, paralysé, bavant etc.

      Mais s’il n’est pas toujours relatif à cette image, le handicap passe parfois par cette réalité lourde à subir pour le premier concerné (la personne handicapée) et l’entourage. Cette vidéo fait tout simplement l’impasse sur ces réalités, laissant tous les arguments évoqués en échec face à des situations plus graves (tel un cas de trisomie plus lourde). Tous les bon sentiments tombant en échec, la personne handicapée n’a t-elle aucune raison de vivre pour autant ? Une des phrases finales (« Les personnes trisomiques peuvent vivre une vie heureuse ») me semble très révélatrice sur ce point. En dénonçant les standards de la société qui imposent de plus en plus une forme unique de bonheur, cette petite vidéo semble tomber dans le même piège, en faisant du fait « d’être heureux » (et non pas simplement d’être) la seule norme jugeant, justifiant même, le fait d’accepter ou non la vie de ces enfants.

      S’il dépend de nous de travailler à la réalisation de leur bonheur (et non de juger hâtivement qu’ils n’en auront aucun), cette réalisation émouvante m’apparaît hors sujet et considère, à l’envers, la problématique du handicap et de son accueil. La crainte des parents et la vie qu’aura l’enfant ne peuvent se supplanter à cette donnée qui nous dépasse tous et qui est la réalité de la vie naissante. La capacité que nous avons à reproduire notre semblable ne nous laisse par pour autant le droit de se poser en juge de la vie ou de la mort du fœtus porteur de trisomie.

      Pour finir, on aurait apprécié que la vidéo rappelle une notion fondamentale : l’humilité devant les débuts de notre existence, de toute existence, qui par notre fait même EST humaine (et par le fait de Dieu dans la religion chrétienne). Devant cette réalité qu’est l’être humain, il n’y a aucune négociation possible qui puisse être à la mesure de l’Homme…

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